ETHIQUE DES SOINS PALLIATIFS

1°) Qu’est-ce que l’éthique dans le champ de la santé ?

L’éthique dans le champ de la santé représente un questionnement des soignants qui cherchent à déterminer comment agir pour le bien des personnes, en tenant compte de leur environnement, de leurs valeurs, mais aussi celles de la société.

Elle résulte des incertitudes, des conflits de valeur et des dilemmes qui peuvent survenir lors de l’atteinte des limites : limites du savoir et des connaissances, limite de la loi, de la morale, de la vie.1

Au carrefour des sciences et techniques médicales d’une part, et des sciences humaines d’autre part, l’éthique vise à donner du sens aux pratiques et à leur évolution. Elle contribue à des prises de décision les plus justes possibles.

Elle nécessite une réflexion collective pour aboutir à des choix adaptés à la singularité d’une situation, encadrés par la loi et résultant de l’étude de diverses possibilités.2

Lorsqu’elle est trouvée, la décision juste est souvent un compromis.

L’éthique se distingue de 2 autres notions qui lui sont proches, la morale et la loi 1,2 :

La morale recherche le bien, en tant que bien « universel ». S’appuyant sur des injonctions, des interdits, elle regroupe les moyens pour vivre en société de manière juste et harmonieuse.

Elle tend à répondre à la question : « Que pouvons-nous faire ? »

La loi se réfère, dans le champ de la santé, à la déontologie. Elle regroupe les règles qui définissent, pour une société donnée, les droits, les responsabilités et les devoirs.

Elle tend à répondre à la question: « Que devons-nous faire ? »

L’éthique, elle, interroge la morale en situation. Faite de contradictions, d’incertitudes, d’intérêts divergents, elle utilise la critique des valeurs pour chercher le sens de nos actions et de nos décisions. La discussion est l’essence de l’éthique.

Elle tend à répondre à la question : « Que voulons-nous faire ? » ou encore « Comment faire pour bien faire ? »

La réflexion éthique dans l’univers du soin 2 :

– n’apporte pas de réponses toutes faites, car elle concerne des cas singuliers

– interroge la posture des soignants et implique autant humilité que responsabilité dans l’acte soignant

– est une démarche volontaire qui nécessite un engagement et quelques conditions permettant une qualité dans les échanges

2°) La démarche éthique en soins palliatifs

Soigner une personne gravement malade nécessite de développer, aux côtés de la technique, une approche qui relève de l’humain, dans le respect de ses valeurs et celles de son entourage.2

L’éthique du soin palliatif aujourd’hui envisage le patient dans sa globalité et dans toutes ses composantes : physiques, psychiques, sociales, culturelles et spirituelles.

3 groupes de situations susceptibles de soulever un problème éthique peuvent se rencontrer en soins palliatifs1,2 :

  • Face à un conflit de valeurs. Celles-ci sont nombreuses qui constituent le référentiel des soignants : les premiers principes éthiques énumérés par Beauchamps et Childress en 1994 : autonomie, bienfaisance, justice, non-malfaisance, mais aussi d’autres valeurs largement partagées : respect, dignité, fraternité, vérité, tolérance, solidarité, sécurité, intimité…

Ces valeurs peuvent entrer en conflit l’une avec l’autre, par ex. face à une demande de mort anticipée, un acharnement thérapeutique, des soins jugés disproportionnés, ou une détresse physique ou psychique exceptionnelle…

Ex. Faut-il imposer au patient une sonde d’alimentation artificielle qui lui est bénéfique mais qu’il refuse ?

Ex. Peut-on accéder à la demande de tout patient qui demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

  • Face à une prise de décision difficile, dans le cadre d’une situation complexe, avec trop d’incertitudes, des conflits d’intérêts, un contexte d’urgence, ou des contraintes économiques et sociales difficiles…

Ex. Comment limiter ou arrêter une assistance ventilatoire invasive chez un malade qui reste conscient ?

  • Lorsque l’autonomie de la personne est très altérée ou difficile à évaluer, chez la personne vulnérable (enfants, handicapés, ou présentant une démence…), ou bien lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté.

Ex. Comment discerner la capacité à consentir d’une personne âgée atteinte de maladie d’Alzheimer à un stade avancé ?

Ex. Comment garantir une qualité de soins à un malade psychique en fin de vie, dans un milieu hospitalier ordinaire ?

[1] « Soins palliatifs, éthique et fin de vie » R. Aubry et M.C. Daydé, Ed. Lamarre 2013

2 « Ethique en santé – Repères pour les soignants » Document du Réseau Champardennais Gérontologie et soins palliatifs RéGéCAP, 2016