Organisations des soins palliatifs en France

Les soins palliatifs ont commencé à se développer en France dans les années 1980, suite à leur développement initial en Angleterre et au Canada. La première Unité de Soins Palliatifs a été créée en 1987 à l’hôpital de la Cité Universitaire à Paris, et  la première Equipe Mobile en 1989 à L’Hôtel Dieu à Paris.

Depuis, une organisation de plus en plus structurée a été mise en place grâce au militantisme de nombreux soignants et aux financements des pouvoirs publics, offrant un accès à ces soins sur l’ensemble du  territoire français, essentiellement en institution, mais aussi à domicile et dans les structures médico-sociales (EHPAD).

Les soins palliatifs sont pris en charge par l’assurance maladie.

Quelques textes officiels de référence :

  • Circulaire DGS/275/3D du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale (dite « circulaire Laroque « )
  • Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D/2002 n°2002/98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.
  • Circulaire DHOS.02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.
  • LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Actuellement, les structures dédiées aux soins palliatifs sont :

En institution :

  • Unités de Soins Palliatifs : au nombre de 139, elles accueillent dans un service spécialisé et pour une durée limitée les patients présentant les situations les plus complexes, qui ne peuvent pas être soignés à domicile ou dans leur lieu de soin habituel. Elles ont également une mission d’enseignement et de recherche.
  • Les soins palliatifs peuvent aussi être mis en œuvre dans tous services, en s’adressant à l’équipe référente du patient ou en sollicitant l’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) de l’établissement.
  • Certains services ont recours à des séjours spécifiques dans le cadre des « Lits identifiés en soins palliatifs » : au nombre de 5040, ils sont répartis dans les établissements de santé, et ont pour objectif d’offrir une prise en charge palliative au plus près du lieu de soins habituel du patient.

A domicile :

  • Les soins palliatifs peuvent être organisés en s’adressant aux soignants libéraux et être renforcés grâce à l’aide d’une Hospitalisation à Domicile (HAD).
  • Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs : au nombre de 424 en France, ces équipes offrent un soutien et une expertise aux professionnels de santé tant à domicile qu’en institution pour les situations palliatives complexes, et peuvent assurer un suivi des patients. Il est à noter qu’à domicile, les structures mobiles (équipes mobiles et réseaux) s’appuient sur les acteurs en place, médecins et soignants libéraux, HAD, services de soins à domicile…
  • Certaines régions bénéficient de Réseaux de soins palliatifs, complémentaires ou en coordination avec les soignants libéraux ou les HAD. Ces réseaux, au nombre de 90 en France, visent à faciliter l’accès aux soins palliatifs, à mutualiser les moyens d’un territoire donné, et à répondre à des objectifs spécifiques selon les réseaux.
  • Les Plateformes Territoriales d’Appui (38 PTA en France) sont des structures visant à aider à la coordination des soins dans les situations difficiles, notamment en situation palliative.

Enfin il existe des soins palliatifs pédiatriques, structurés grâce à 22 équipes ressources régionales réparties sur le territoire français.

Les soins palliatifs font l’objet d’un programme d’enseignement obligatoire au cours de la formation initiale des professionnels de santé. De nombreuses formations complémentaires existent au titre de la formation continue.

Enfin, des organisations de professionnels ainsi que de bénévoles et d’usagers sont également présentes sur tout le territoire français. Elles soutiennent les personnes impliquées, collectent et publient de l’information. Elles contribuent au dynamisme du mouvement des soins palliatifs. De nombreuses initiatives ou associations locales sont fédérées au sein de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) ou de l’Union nationale des Associations pour le développement des soins palliatifs (UNASP).